Умершие от рака дети

Между этими фотографиями всего две недели

20 марта

Смотрю на два снимка – между ними две недели. Вот Тема на утреннике в детском саду. (Крепыш! Педиатры удивлялись: давно не видели таких здоровых детей) и в больнице, после первой химиотерапии.

Все началось с того, что появилась бледность и непонятные синяки на теле. Сдали кровь. Лейкоциты – 72 000 при норме – 5. Я работаю в медицине, мне не нужно объяснять, что это. Это лейкоз, рак крови. Отревелась в подсобке на работе и пошла собирать вещи в больницу.

Началась война за жизнь сына. Не прощу себе, если не перепробую все.

В больницу Темку пришлось нести на руках, он уже не ходил. Теперь мы словно в параллельном мире. В блоке онкологии не лежат, а живут — месяцами, годами. Тут даже кухня для мам есть, готовим еду сами из того, что родственники принесут. За месяц на улицу выходила только один раз, открыть карточку в банке для помощи сыну. Отойти невозможно, сын каждые полчаса пищит: «Мама!». Работу пока пришлось бросить, живем за счет помощи добрых людей. Пособие мне еще не оформили, обещали в районе 20 тысяч в месяц.

3 апреля

В нашей палате умерла девочка. Убитые горем родители выли на все отделение. Темка спросил у меня: «Что такое смерть?» А потом сразу: «Чем я болею?». Я призналась, что от вредных клеточек, которые в нем поселились, и правда можно умереть. Но он этого точно не сделает. Потому что все укольчики — это его защитники, а таблеточки — охранники. Так и играем…

28 апреля

Сегодня сдавали две пункции костного мозга без обезболивания. Перед вторым этапом химии сделают анализ – чтобы узнать, сколько раковых клеток осталось.

Меня не кладут на кушетку, не протыкают косточку на груди, как Темке, но как бы я хотела лечь вместо своего ребенка сто раз. Это лучше, чем один раз услышать эти крики из процедурной… Мам туда не пускают, а то хоть бы за руку подержала. Они же там не плачут, нет. Орут. Срывают голос. Как медсестры это выносят, не понимаю.

Уложила его, обессиленного, в палате и всю ночь не спала — слушала, как дышит. Это лучший звук в мире.

29 апреля

Анализы хорошие! Раковых клеток осталось всего 0,5%, лекарства их убили, замедлили размножение. Считается, что ребенок идет по протоколу, если их даже в десять раз больше. Когда поступали, были критические 75%.

Но это только начало, все может резко измениться. Сейчас главное добиться ремиссии и чтобы не было рецидива. Его мало кто переживает. И там уже не обойтись без пересадки костного мозга, а ее в России сделать практически невозможно – нет реестра доноров. Родители по генотипу подходят редко, братьев и сестер у Темы пока нет. Да и клиник мало. За границей это обойдется в сумму от 100 тысяч долларов.

В фильме Катерины Гордеевой раковые клетки называют «потерявшими совесть» — у них испорчено ДНК и они стали «бессмертными»: у нормальных клеток в случае мутации запускается система самоуничтожения (да-да, прямо сейчас внутри вас сотни раковых клеток, но они вовремя умрут), а эти продолжают делиться, пока не захватят все. Выполнять свои функции испорченные клетки, конечно, не могут. В итоге все системы организма дают сбой.

Но я об этом даже думать не хочу. 80% детей побеждают лейкоз, значит, Тема тоже сможет. Кушает с аппетитом, волосики пока на месте. Говорят, выпадут на втором этапе, но даже не верится.

4 мая

Начали пить «Цитозар», лекарство с тяжелыми побочками, его боятся все мамочки. Он убивает раковые клетки, но и все остальные органы сажает тоже. Артем почти не ест, глаза стали огромные. Волосы выпадают клочками — препарат убивает все быстрорастущие клетки. На майские праздники врачей не было, а медсестра забыла принести перед капельницей таблетку против рвоты. Прокапали Темку и понеслось… Полоскало до тех пор, пока я не попросила сделать внутривенно противорвотное, таблетку он уже не воспринимал.

5 мая

Совсем не кушает. Пытаюсь обманным путем пронести ему в рот хоть ложку бульона, а он ворчит, ругается, даже кулачками грозит. Я близка к отчаянию.

7 мая

Небольшая передышка в приеме лекарств. От «Цитозара» дети практически не спят. Тема тоже все мучился, и я вместе с ним. А сегодня уснул и как провалился — на весь день. Даже не слышал, как мама сооружала над ним палатку из простыней и додумалась комнату мыть при свете кварцевой лампы. Эффект битого стекла в глазах я в полной мере ощутила сегодня утром.

18 мая

Пошли осложнения на печень, у Темки пожелтели белки глаз, анализ крови плохой. Костный мозг, который отвечает за кроветворение, работает плохо, новых клеток не хватает. Пришлось сделать переливание крови.

22 мая

У нас появилась традиция: по вечерам, когда в корпусах уже никого нет, ходить к закрытому центральному входу. Там огромные окна, и мы наблюдаем, как меняется природа. Тема въехал зимой, а сейчас уже лето идет полным ходом…

2 июня

Артему лучше. Веселится. Вчера выдал: «Итить-колотить, вот это игра!» Или еще вот заявил с умным видом: «Рок — изумительная музыка!». Я хохотала.

Последняя неделя мая была тяжелой. Сейчас Тема почти без иммунитета, а мы умудрились простудиться. Скоро третий блок химии – и мы должны выйти в ремиссию. А пока снова пункция костного мозга и лекарства. Артем уже не боится боли, он просто устал от больничных стен, от того, что часами надо лежать под капельницей и не шевелиться.

Потом жизнь тоже будет не сахар. Год ребенку нельзя выходить на улицу. И кого-то приглашать домой — тоже. Даже банальную ангину можно не пережить, сразу рецидив.

10 июня

Пришел счет из немецкой клиники – на 17 миллионов рублей. Я не знала, плакать или смеяться, настолько растерялась. А я ведь по наивности просила 100 тысяч, когда размещала объявления в соцсетях. Еще есть вариант поехать в израильскую клинику, там придется выложить 4,5 миллиона. По качеству ничуть не хуже, да еще и климат морской.

Может, кому-то мое желание отправить сына на обследование покажется блажью – фактически ребенка вытащили, опасности для жизни уже нет. Но рак – это болезнь, от которой гарантированно вылечиться невозможно, он может вернуться в любой момент. Я мама, которая несколько месяцев живет, как на пороховой бочке: ребенок внезапно может погаснуть за считанные дни. Запустится программа — и все…

Можете мне не помогать. Но я всеми правдами и неправдами буду собирать деньги. Артем стоит того.

МНЕНИЯ

Почему все хотят лечить рак за границей?

Шамиль Ганцев, председатель правления Общества онкологов Республики Башкортостан, завкафедрой онкологии Башкирского медуниверситета: «Детский рак хорошо излечим»

— От рака умирают все, даже олигархи в Германии. Дело не в деньгах, а в биологии опухоли, не бывает двух одинаковых раков, как двух отпечатков пальцев. Я приветствую выезд за рубеж, когда исчерпаны все ресурсы в России.

Рак чаще поражает людей за 50 и в детском возрасте. К старости генетические мутации накапливаются, а к детям приходят по генетической памяти от кого-то родственников. Бывает, что даже очень дальних. Или, например, если мама во время беременности волновалась, пила или курила. Даже перелет на море может стать таким фактором.

Чаще всего дети страдают от заболевания крови — лейкоз, и от нарушения костной ткани — саркома. Детский рак хорошо излечим. Он поддается химиотерапии. Потом дети, прошедшие через это, спокойно заводят семью, работают.

Гульшат Ярмухаметова, благотворительный фонд «Потерь нет»: «Приезжают обследоваться и попадают в замкнутый круг»

— Да, там лучше условия, особенно для детей. Больным лейкозом нужны отдельные стерильные боксы, в России таких практически не найти – дети лечатся в общих палатах. Думаю, что надо исходить из сложности случая, не всем нужна заграница.

Обычно решение о лечении за рубежом принимают сами родители, ну верят они в заграницу, что тут поделаешь. Часто сталкиваемся с такой ситуацией: ребенок сразу поехал обследоваться в Израиль. Лежит в клинике, требуются дополнительные процедуры, а деньги кончились. Они начинают собирать дополнительные 5-7 миллионов, потому что там не лечат в долг. А промедление в химиотерапии смертельно, вот пациенты и попадают в замкнутый круг. А остались бы в России – спокойно могли вылечиться здесь, пусть и с меньшим комфортом.

Руслан Султанов, заведующий онкологическим диспансером Республики Башкортостан: «Мы вынуждены покупать дешевые аналоги лекарств»

— Мы лечим по единым протоколам с той же Германией. Но препараты разные, это надо признать. Мы по российскому закону о закупках должны закупать не оригинальный товар, который стоит дорого, а дженерики — аналоги с идентичной формулой в основе, но с другими вспомогательными компонентами. Когда препараты для химии привезены из Европы, человек легче переносит химиотерапию.

Катерина Гордеева, журналист, автор цикла документальных фильмов «Победить рак»: «Если есть деньги – езжайте в другую страну»

— Если есть деньги — езжайте лечиться в другую страну. У нас все плохо. Плохо, потому что сложно поставить диагноз, сложно получить адекватное лечение и самое сложное — реабилитация, которая в России вообще как класс отсутствует. В Уфе очень хорошие доктора, и у Темы был «Цитозар» — дорогой препарат, который не во всех регионах встретишь. И лейкоз действительно поддается лечению.

Но существует огромное количество заболеваний, которые в России просто не лечатся. Ладно, отстоите эти очереди, но вы можете в своем городе не получить адекватного лечения. Должны быть заложены огромные деньги на обучение врачей.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Тёмке нужны ангелы: пятилетний малыш в Уфе борется с раком крови

ВИДЕОСЮЖЕТ

КАК ПОМОЧЬ ТЕМЕ

1) Яндекс кошелек 410011078013672 2) Карта Сбербанка 4276060014345899 (номер карты) 3) номер Билайн, куда можно положить деньги — 89625330005 4) Western Uninon: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12 5) MoneyGram: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12 6) ЗАО «Райффайзенбанк» рублевый счет: 40817810123000728290 7) ZAO Raiffeisenbank EUR-for crediting account:40817978623000015390 8) ZAO Raiffeisenbank USD-for crediting account:40817840323000020399 9)Cчет РayРal,открыт на электронную почту: mamatema@inbox.ru 10) реквизиты для почтового перевода: получатель — Муховиков Денис, адрес Республика Башкортостан, город Уфа, улица Пархоменко, дом 108, кв. 44, почтовый индекс 450005.

1) Яндекс кошелек 410011078013672

2) Карта Сбербанка 4276060014345899 (номер карты)

3) номер Билайн, куда можно положить деньги — 89625330005

4) Western Uninon: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

5) MoneyGram: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

6) ЗАО «Райффайзенбанк» рублевый счет: 40817810123000728290

7) ZAO Raiffeisenbank EUR-for crediting account:40817978623000015390

Ольга Антонова: «Рак мозга у ребенка. Это мой ад на земле»

Что такое ад? В религии адом считают то место после смерти, где царит постоянное уныние, отчаяние, безнадежность, горе и боль. Ведь именно эту, душевную боль, порой не унять ничем! Вот именно такой ад наступил для меня 7 марта 2012 года.

Утро началось как обычно. Моя маленькая помощница (2 года 9 месяцев) помогала мне складывать постельное белье в диван, чтобы собрать его. Потом мы пошли завтракать кашей. Так как я решила, что поеду в поликлинику, еще раз попросила Сонечку показать мелкие детали героев в книжке. И если раньше она все показывала точно, то сейчас указательный пальчик левой ручки промахнулся. Я попросила мужа подбросить нас в поликлинику перед работой. Он не был в восторге от моего решения, считая, что у меня нарастает маразм на тему болезней детей, вернулось то, что было во время моей работы в РДКБ в ординатуре, что это навязчивая идея и я ищу в темной комнате черную кошку, которой там нет. Но все-таки подвез нас. Мы пришли спонтанно, без записи. И вроде бы не острая ситуация. Малышка на своих ногах, внешне все обычно. К неврологу очередь— ​пробиться невозможно. Я попала к ЛОР-врачу. Попросила осмотреть ребенка еще раз по поводу поперхиваний. Ничего не было выявлено, я поняла, что нас сейчас отфутболят. В этот момент меня как прорвало. Полились слезы градом, я кое-как объяснила врачу, что сама тоже врач, а в прошлом нейрохирург. Что все перечисленные симптомы, которые я вижу у своей девочки последние 2,5 недели, смахивают на патологию в заднечерепной ямке. Что не могу самостоятельно сделать МРТ, так как нужна госпитализация из-за наркоза. Попросила, чтобы он провел меня к неврологу, иначе меня родители не пропустят, а врач ответит, чтобы записывалась. В общем, ЛОР пошел мне навстречу, хотя уверена, подумал, что я психопатка и мне самой надо лечиться.

И вот мы у невролога. Сонечка плакала, как всегда, не хотела ничего показывать и выполнять. Очень трудно понять микросимптомы, что я перечисляла, если их не увидеть самому. Невролог в замешательстве, вроде бы я перечисляла симптомы грозные, по-книжному, а вроде бы она ничего не видит. Она стала склоняться к тому, что мне наверняка чудится и я понапрасну волнуюсь. Тут Сонечка попросилась в туалет, и мы вышли. А когда возвращались, нас увидел второй невролог. Она уже была в курсе, с ней решила посоветоваться врач, которая нас осматривала. Сонечка не видела, что за ней наблюдают, шла обычно. И вот в коридоре второй врач заметила, что походка не совсем нормальная, шаткая. Я вроде бы была рада, что сейчас нас определят дальше, дадут направление в больницу. Но слезы полились рекой. Ведь теперь это увидел еще один человек.

Дальше все было как в тумане, потому что я не могла с собой ничего поделать и просто без конца тихо лила слезы. Нам вызвали неврологическую бригаду, хотели отвезти в Филатовскую больницу, в неврологию, но я попросила, чтобы отвезли в Морозовскую детскую больницу, так как там есть нейрохирургия и аппарат компьютерной томограммы. Объяснила, что не хочу проходить круги почета по врачам, но сразу исключить объемное образование на магнитно-резонансной или компьютерной томограмме и дальше спокойно идти к неврологам. Мне пошли на уступку.

И вот мы в приемной. Канун 8-го марта, 7-е, короткий день. В приемной вызвали нейрохирурга. Тот, лишь выслушав меня, помахал головой и сразу велел оформлять нас в отделение. Параллельно договаривался по телефону с компьютерной диагностикой, чтобы нам успели сделать исследование, так как впереди длинные трехдневные выходные. Я позвонила мужу, через полчаса он был уже с нами.

Пока нас оформляли в приемном, позвонила Люда. Только и сказала сестре, что мы с Соней в приемном детской больницы, готовимся к компьютерной томограмме, чтобы исключить рак мозга. Сестра потеряла дар речи, ведь она была не только тетей Сонечке, а еще и крестной матерью! Люда только и промямлила, чтобы я не волновалась раньше времени.

Сонечку госпитализировали в нейрохирургическое отделение, и мы готовились к исследованию. Моя бедная малышка громко кричала в манипуляционной, где ей никак не удавалось установить внутривенный катетер для введения наркоза и контрастного вещества во время исследования. Меня трясло, знобило, сердце колотилось бешено. Я была пропитана чувством надвигающейся беды.

Я понимала, что могут обнаружить опухоль или гематому в заднечерепной ямке. И хотя я видела, что симптомы были и стволовые, и мозжечковые, но была уверена, что это не ствол. Я думала, что объем рядом с ним, в мозжечке или в четвертом желудочке, что наиболее характерно для детского возраста. А на ствол происходит давление, поэтому есть стволовые симптомы.

Мой мозг просто отказывался думать, что патология может быть в стволе. Это такая небольшая структура в глубине головного мозга человека, размером с палец примерно, в верхней его части есть утолщение, называемое мостом. В нижней ствол переходит в тонкий спинной мозг. по сути, он соединяет полушария головного мозга со спинным мозгом. Каждый миллиметр этого образования напичкан точечными центрами, откуда берут начало все функции организма. И центр дыхания, и кровообращения, и глотания, и регуляции пищеварения, секреции, мочеиспускания, все нервы, отвечающие за движения глаз, мимики, языка находятся тоже в стволе. С учетом того, что через эту структуру проходят проводящие пути от полушарий головного мозга к спинному мозгу, при патологии в стволе не будет ни движений, ни чувствительности, ни работы организма вообще! Ствол не подлежит оперативному лечению, потому что невозможно не задеть эти самые важные центры, когда хирургический инструмент проникает в структуру для удаления опухоли. Смерть может наступить прямо на операционном столе. Даже точечную биопсию, по сути— ​прокол, и то могут делать только очень опытные нейрохирурги, и только с соответствующей оптикой и микрохирургическим инструментом. Один миллиметр вправо-влево— ​и либо смерть человека, либо серьезные нарушения после операции в виде параличей, невозможности самостоятельного дыхания. Поэтому крайне редко делают даже биопсию— ​слишком опасно.

О том, чтобы у моей малышки был задет не ствол, я и молилась во время проводимого исследования. Муж спросил, почему я так горько плачу, ведь еще ничего неизвестно, и почему все время причитаю: «Господи, умоляю, только не ствол!» Я ответила что ствол— ​это конец, точно смерть человека, а все остальное имеет результаты лечения. Во времена ординатуры, когда попадалась «опухоль ствола», мнение врачей было однозначным: ситуация безнадежная, потому что опухоль в этом месте неоперабельна, на сегодняшний день не существует лечения, которое приносило бы эффект. Я даже не знала, куда дальше идут такие пациенты— ​в РДКБ такими ситуациями не занимались. Эти опухоли довольно редкие, в те времена, когда я работала в Саратове, мне ни разу такой случай не попадался.

Мы с мужем ждали окончания исследования в коридоре. по его лицу я видела, что он не верит до сих пор, что с его драгоценной дочкой может быть что-то серьезное, а тем более те ужасы, о которых я ему рассказала. Я и сама не верила! До последнего не верила, что это может произойти с моей малышкой.

После исследования я искала ответы на лицах специалистов, которые были в кабинете, спросила даже, набравшись наглости: «Нашли что-то?» Все отводили глаза в сторону и лишь говорили, что все расскажет лечащий врач. Я поняла— ​что-то нашли…

Почему я так подробно описываю этот ранний этап диагностики и всего происходящего, спросите вы? Да потому что это был самый кошмарный в моей жизни! Подозрения, неизвестность пугают, убивают, но до последнего теплится надежда, что ничего не подтвердится, что все будет хорошо. А потом все встает на места, и ты узнаешь правду. Мир просто обрушивается в одночасье. Один-единственный день разделяет жизнь на до этой правды и после.

Нас разместили в палате еще с тремя детками и их мамами. У всех разные диагнозы, кто-то на химии после удаления опухоли, у одной девочки водянка головного мозга, еще у одного малыша внутричерепная гематома. Конечно, все мамы считают, что у их деток самый страшный диагноз, ведь болеет самое родное существо на свете! Ближе мамы, папы, брата, ближе любимого мужа. Ни за кого мать не будет так переживать и волноваться, как за свое дитя! Наша малышка отходила после наркоза трудно, с рвотой, беспокойным поведением, металась из стороны в сторону, потом повысилась температура. Это может быть реакция на наркоз, но все же он был коротким, и я думала, что ей могло бы быть и полегче. Я продолжала плакать, видя мою Сонечку на больничной кровати, с перевязанной ручкой, где был катетер. Ведь она у меня такая ранимая и пугливая! Так всегда боялась всех белых халатов! Ей никак нельзя тут оставаться!

Несколько часов в ожидании и неизвестности… Уже началось дежурство, и я могла узнать обо всем только у дежурного врача. Хотя и была уверена, что узнали о нашем диагнозе сразу все врачи, как только провели компьютерную томограмму. Ведь там сразу на экран выводится изображение мозга и того, что, кроме него, в черепной коробке. Сколько раз я сама стояла за экраном во время исследований и смотрела, как срез за срезом появляется то, на что мы приходили посмотреть внимательно. Когда находят что-то серьезное, и тем более перед выходными и праздниками, врач компьютерной диагностики сразу сообщает по телефону заведующему. Всю схему я знала прекрасно. И при этом никак не могла решиться выдернуть врача и узнать правду. Да и сам врач тоже не жаждал открытого разговора с родителями. Очень сложно первым сообщить родителям «у вашего ребенка рак». Хорошо еще, если при этом можно добавить «но не волнуйтесь, в наше время это оперируется и лечится». А если нет? Если нужно сказать, что болезнь неизлечима и ребенок скоро умрет? Каково это? Услышать о раке у родного, любимого ребеночка— ​это всегда и для всех невероятное потрясение. Но узнать, что болезнь лечению не подлежит— ​непередаваемое горе. Такого не просто не пожелаешь врагу— ​сложно представить, что вообще кому-то это говорят и люди могут дальше жить, а не получить инфаркт на месте.

И вот наш час пробил. Мы с Мишей вошли в кабинет, где я сразу увидела наши снимки. Задала один вопрос: «Надеюсь, это не опухоль ствола?» Молчание. Взгляд в сторону. Тяжелый вздох. И ответ:

— Это ствол…

Так как перед этим я уже говорила мужу, что такое ствол, понял и он. Больше ничего не говоря, мы просто зарыдали оба. Я понимала, что, пока врач в моем распоряжении, нужно максимально выяснить у него все, ведь я не знала подробностей и нюансов. Кое-как взяв себя в руки, я спросила размеры, в каком отделе ствола опухоль, что нас ждет дальше, может быть, есть какая-то лазейка, надежда на спасение. Он ответил, что она довольно большая, 3,5*4 см, занимает весь мост ствола. Есть мизерная надежда, что она имеет не диффузный рост, а отграниченный, но это может показать МРТ хорошего качества с контрастным усилением. На него очередь, так как проводится исследование в другой больнице, придется подождать. В целом прогноз все равно очень плачевный…

Мы вышли на ватных ногах. Я реально не соображала ничего в тот момент. Жизнь из счастливой, наполненной превратилась в разорванные клочки, где клочки— ​это мое сердце и душа. Я была просто опустошена. Мы вернулись в палату, сдерживая рыдания. У меня получалось всю дорогу плохо. Мишу всего трясло, но он держался получше, ведь уже проснулась наша Сонечка и смотрела на нас испуганными глазками.

Я смотрела На доченьку, и один за другим пролетали наши счастливые деньки. Вот я беременная, счастливая, мы втроем с Лешей идем на 3D-УЗИ. Срок 20 недель, нам показывают головку, ручки малыша, мы считаем пальчики все вместе, смотрим, как малышок сосет пальчик. И тут нам показали «кофейное зернышко» и сказали, что это девочка! Я так счастлива, что слезы сами полились из глаз! Да и Миша хлюпает носом от увиденного и услышанного. Малышка здорова, все развивается хорошо и в срок.

Вот мою малышку кладут мне на живот как награду за многочасовые боли во время схваток. Сонечка зажмуривается от света, я шепчу ей «приветик» и ласковые слова. Она открывает потихонечку глазки, смотрит на меня. Я говорю ей: «Ну, здравствуй, моя доченька! Мы так долго тебя ждали!»

День за днем скакали из разного периода нашей с ней жизни и все время мы с улыбкой, радостные и счастливые!

Отрывок из книги «Исповедь одной матери», Ольги Антоновой

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Младенцу пришлось бороться за жизнь после поцелуя на крестинах

Добавить комментарий

Закрыть меню